„Момчето балон“ от Едмънтън се отправи към Калифорния за променящо живота лечение със стволови клетки
След повече от четири години живот в балон Якоб Гузиак скоро може да има естествен живот.
През август 2019 година когато е единствено на 10 дни, Якоб е диагностициран с ACA SCID или тежък смесен имунодефицит. Това значи, че той не е имал имунна система и с цел да отбрани Якоб, фамилията живее в „ балон “, поддържайки взаимоотношението с другите извънредно лимитирано. Има членове на фамилията му, които към момента не е срещал.
Той също стартира да върви на месечни лекувания, където получаваше плазмени трансфузии, което му даде към 25 % от имунната система.
„ Казаха ни, че без ранна интервенция децата не доживяват до двегодишна възраст “, каза Камил Гузиак, бащата на Якоб. „ В началото просто се уверихме, че той няма да почине. “
В началото на май фамилията ще се насочи към UCLA в Калифорния, с цел да взе участие в изпитване за лекуване със стволови кафези.
„ Те ще вземат клетките на Якоб (и) ще трансформират тези кафези с вирус “, сподели майката на Якоб, Андреа Фернандес. „ Те ще върнат тези кафези назад в тялото му след (той получи) химиотерапия. “
Те ще се върнат един месец преди петия му рожден ден за цялостното лекуване през юли.
The фамилията се надява, че това изцяло ще трансформира костния мозък на Якоб, което значи, че той няма да има потребност от лекуването с имуноглобин, което е получил, и имунната му система ще бъде подсилена.
Най-новите здравни и медицински вести, изпращани до вас всяка неделя.„ Това е съвсем нов живот за него “, сподели Фернандес. „ Това ни дава светлина в края на тунела. “
За първи път фамилията мисли за бъдещето на Якоб. Той постоянно ще бъде считан за пациент с трансплантация и ще би трябвало да се оправя с някои доживотни затруднения на болестта си, само че непрекъснатите терзания за подхващане на заболявания всеки ден са доста понижени.
„ За да стигнем до това точката, в която мислим за учебно заведение, е напълно ново начало на живота, ” сподели Guziak.
Семейството също по този начин се застъпва за други родители на деца с редки болести. Те се сплотиха с RareKids-CAN, с цел да споделят повече за опита си освен с необятната общност, само че и с тези, които стоят зад проучвателен планове.
„ Има скъпи бариери освен за фамилиите, като пътни разноски, само че да се грижим за другите вкъщи “, сподели Брейн Стюард от RareKids-CAN, споменавайки някои от нещата, с които се сблъскват фамилиите, когато отпътуват за лекуване отвън страната.
„ Нуждаем се от присъединяване на фамилиите в създаване на платформи за клинични изпитвания (и) проучвателен платформи, с цел да се опитаме да предоставим тази вероятност. “
Фернандаз сподели, че знае, че фамилията й има шанса да има поддръжката и опцията да отиде в Калифорния за лекуване и тя желае и други имат същите благоприятни условия, надявайки се, че повече лекувания с генна терапия могат да бъдат предоставени в Канада.
„ Ние сме може би най-хубавият образец за семейство, което се нуждае от животоспасяваща терапия, която е генна терапия и не е налична в Канада “, сподели Фернандес. „ Това беше доста комплицирано пътешестване и се надяваме, че никое семейство няма да би трябвало да направи същото. “
Семейството в този момент възнамерява да прави неща, които в никакъв случай не са правили преди, като да вземем за пример да мисли за изпращане на Якоб на учебно заведение, нови другари и среща с тези членове на фамилията, които към момента не са имали шанса да бъдат част от живота му.
„ Ако се концентрирайте върху благодарността, мисля, че това ви оказва помощ да почувствате, че всичко има цел и смисъла в него прави нещата малко по-добри “, сподели Фернандес.
